publications et multimedia
toi comme moivieillir avec un handicap
photo romancapteur de rêve

vidéos
audio
Lien vers les règlements généraux
Mission du Carrefour Famillial des personnes handicapées

Créé en 1949, et géré par des personnes handicapées physiques et leurs proches, le Carrefour familial des personnes handicapées est un organisme de promotion et de défense individuelle et collective de droits.

Au cœur de la mission :

  • défendre la liberté de choix, l'autonomie et le droit à l'égalité des personnes handicapées
  • contrer la discrimination et faire échec aux préjugés
  • encourager les membres à participer à la vie citoyenne, culturelle, communautaire, et à devenir avec leurs pairs les défenseurs et les promoteurs de leur cause
  • sensibiliser la population et les décideurs aux droits et réalités des personnes en situation de handicap, à leurs besoins particuliers et à leurs aspirations.
Mission du Carrefour Famillial des personnes handicapées Québec, le 16 mai 2016 Correspondance singulière

Imaginez la situation… Une personne très lourdement handicapée, qui reçoit un peu plus de 50 heures par semaine de soins à domicile doit passer une colonoscopie longue1. Sa gastro-entérologue estime à 24 heures le temps de préparation nécessaire pour cet examen. Elle demande donc un ajout de 12 à 15 heures de service au CLSC pour répondre aux exigences et aux effets secondaires de l’examen, « ... considérant que le reste du temps pourrait être pigé dans ma routine hebdomadaire. »2

Robert Labrecque
Robert Labrecque

Son intervenante sociale l’informe que, sur décision de son chef de programme, le Centre intégré universitaire de la santé et des services sociaux (CIUSSS) lui accorde « ... deux heures pour ce besoin temporaire circonscrit dans le temps. Jugeant que le temps manquant pouvait être pris à même mon plan de service. »

La rencontre avec la docteure a eu lieu le 6 janvier, la colonoscopie longue est prévue pour le 18 janvier. Pas le temps de passer par le commissaire aux plaintes, dont les conclusions n’ont pas tendance à aller à l’encontre de décisions prises par les chefs de programme, selon les informations qui nous sont transmises par les usagers du Carrefour.

Le 13 janvier, notre homme décide de s’adresser au ministre de la santé lui-même, rien de plus rien de moins, en prenant soin de faire parvenir sa lettre au président-directeur général du CIUSSS de la Capitale-Nationale, à la présidente-directrice générale du Centre hospitalier universitaire de Québec (où l'examen est prévu), au président du Regroupement des personnes handicapées, de même qu'à sa gastro-entérologue et à son médecin de famille... Ouf!

 Sa demande : « … faites en sorte que le CIUSSS m’octroie d’ici vendredi midi (soit le 16 janvier) les heures de services pour préparer cet examen (environ 200 $) ou obtenez-moi une admission à l’hôpital l’Enfant-Jésus, la veille de mon examen, pour m’y préparer adéquatement. Sans action rapide de votre part ou de celle de vos collaborateurs, j’ai bien peur de devoir annuler mon examen, n’ayant pas à vous expliquer les conséquences possibles d’un tel geste. »                                                  

Selon ce qui lui a été rapporté des propos du chef de programme, celui-ci aurait prétendu que les heures de services demandées étaient inadmissibles puisque données en partie la nuit, « ... ce n’est pas à moi de déterminer l’heure de l’examen et une préparation de 24 heures ne peut se faire sur une semaine, » rétorque le demandeur, faisant remarquer au passage que ses « ... besoins d’assistance sont spécifiques, requérant une familiarisation que même mes proches n’ont plus. »

De plus, ajoute-t-il, « ... si je pouvais récupérer dans mon plan de service les heures requises par ce besoin hors de l’ordinaire, aussi bien dire que la grille d’évaluation des CLSC est trop laxiste ou que les intervenants précédents ont surestimé mes besoins. »  

De deux choses l’une, « ... ou la réponse du CIUSSS remet en question le professionnalisme de son personnel qui fait les évaluations, ou l’on se fout de l’impact de la diminution des soins essentiels à ma condition de vie. En d’autres mots, [poursuit-il encore], votre réforme est mise à mal par les structures censées l’appliquer et s'assurer ensemble d'une continuité de services. »

Oh! surprise, le lendemain de l'envoi de sa missive, M. Labrecque reçoit un appel de son intervenante sociale qui lui fait part d'une heureuse nouvelle : non seulement on lui accorde les douze heures de service demandées initialement, mais encore on consent à lui allouer cinq heures supplémentaires.

Épilogue

Il est plus que probable que le bureau de ministre n'a jamais pris connaissance de la lettre du requérant, partie le mercredi 11 janvier en fin d'après-midi, puisqu'il a été contacté le jeudi matin, peu après 9 heures. Il faut sans doute parier sur l'effet de levier des copies conformes...

Notre homme, qui n’est pas un ingrat, envoie un message pour remercier le ministre et ses collaborateurs de leur diligence dans le traitement de sa demande. « … je désire souligner la rapidité avec laquelle les acteurs de votre réseau ont agi pour répondre à mon besoin. Je considère que la solution proposée n’est pas donnée comme un privilège mais bien comme un droit. A partir de mon exemple, j’espère que les gestionnaires établiront rapidement une directive permettant à toute personne ayant des besoins similaires de ne pas être obligée de vous écrire pour avoir accès aux soins de santé requis. »

Que conclure ?

La demande est claire « ... ou les services à domicile ou l’hôpital... », la lettre fort bien construite, l’argumentaire convaincant… mais nous ne croyons pas que la manœuvre puisse réussir à tout coup. Il n’est pas souhaitable non plus que les citoyens et citoyennes du Québec soient à la merci d’une décision discrétionnaire du ministre de la Santé et des Services sociaux, quel que soit le ministre. Les règles doivent être connues de tous et être les mêmes pour toutes personnes handicapées qui rencontrent des besoins semblables, elles doivent donner accès aux même droits.

1La colonoscopie (exploration du gros intestin) permet de visualiser les parois et de détecter des lésions pré-cancéreuses. La préparation intestinale suppose l'absorption d'un agent laxatif afin de nettoyer l'intestin de son contenu la veille et la journée même de l'examen afin de bien en visualiser les parois.

2Les phrases en italique sont extraites de la lettre que l'auteur a fait parvenir au ministre Gaétan Barrette.

* Ce texte est paru dans le bulletin Le Capteur de rêves, édition de mai 2016.